Vrijwilligers gevraagd

Zou je graag iets willen betekenen voor een ander en je in willen zetten voor onze patiëntenvereniging?

Op dit moment zijn wij op zoek naar

Lotgenotenbegeleiders

•  Rotterdam angst/dwang 
• Omgeving Almelo Angst
• Alkmaat Angst/Dwang

Globale werkzaamheden:

• Samen met een andere vrijwilliger een lotgenotengroep begeleiden, ongeveer een avond per maand
• Avonden voorbereiden
• Deelnemen aan terugkomdagen ( 1 x per jaar)

Bijzonderheden:

• Bereid zijn om enkele keren mee te lopen met een lotgenotengroep
• Betrokken bij mensen met een angst- of dwangstoornis en bij voorkeur ervaringsdeskundig
• Bij voorkeur ervaring in groepen

Wij bieden:

• Training en begeleiding
• Reiskostenvergoeding;
• Mogelijkheid tot persoonlijke ontplooiing;

Voor meer info en/of aanmelding graag contact opnemen met Tineke Kuipers, coördinator lotgenotencontact van de ADF stichting. Mail: lotgenoten@adfstichting.nl 

Ervaringskennis ouders en patiënten van onschatbare waarde

Het raadplegen van ‘ervaringsdeskundige’ ouders en patiënten is bij het Landelijk Kenniscentrum nu nog steviger verankerd. Op 28 maart vond de eerste bijeenkomst plaats van de nieuwe Ervaringsraad waarin alle betrokken ouder- en patiëntenverenigingen zitting nemen.

De samenwerking met ouder- en patiëntenverenigingen is voor het Landelijk Kenniscentrum al sinds de oprichting een belangrijke speerpunt geweest. Het Landelijk Kenniscentrum vindt de ervaringskennis van ouders van onschatbare waarde; ouders geven unieke extra kennis over hun kinderen. Vanaf de oprichting zijn vier ouder- en patiëntenverenigingen direct betrokken bij het Landelijk Kenniscentrum:
• Oudervereniging Balans
• Angst, Dwang Fobie Stichting
• Nederlands Vereniging voor Autisme
• de Gilles de la Tourette Stichting

Expertmeetings
Op projectbasis betrekt het Landelijk Kenniscentrum alle patiëntenverenigingen bij de lopende thema’s. Dit gebeurt tijdens de expertmeetings. Ook denken de patiëntenverenigingen mee over het patiëntenperspectief bij de onderwerpen die aanbod komen op de ouder- en kinderwebsites van het Landelijk Kenniscentrum.
Uit onderzoek is naar voren gekomen dat de betrokken ouders een groot belang hechten aan de samenwerking tussen de vier betrokken patiëntenverenigingen en het Landelijk Kenniscentrum.

Evenwichtiger
Het Landelijk Kenniscentrum ziet – naast de wetenschappelijke kennis – het grote belang van patiëntenervaringskennis. Het raadplegen van de deskundigheid van ouders en hun kinderen leidt zonder twijfel tot evenwichtigere protocollen. Daarom gaat het Kenniscentrum de samenwerking met deze patiëntenverenigingen omzetten in een structurele vorm. Door de oprichting van de Ervaringsraad is er een vaste plaats en structuur waarin alle betrokken patiëntenverenigingen vertegenwoordigd zijn. De Ervaringsraad komt tweemaal per jaar bijeen; alvorens de eerste bijeenkomst kon beginnen, werd het startschot gegeven door professor dr. Ruud Minderaa, voorzitter van het bestuur van het Landelijk Kenniscentrum. De deelnemers kwamen meteen ter zake door hun inbreng te leveren bij diverse thema’s die het Kenniscentrum onder handen heeft. Verder is gesproken over hoe het perspectief van de patiënt het beste onder woorden kan worden gebracht. Ook werd aandacht besteed aan de vraag hoe men zeker kan stellen dat het gezichtspunt van de patiënt altijd voldoende aandacht krijgt in het vastleggen van behandelprotocollen en richtlijnen.
 

Met de Ervaringsraad geeft het Landelijk Kenniscentrum structureel vorm aan het
raadplegen van de deskundigheid van ouders en patiënten. Ruud Minderaa opende
de eerste bijeenkomst.

Congres: Mindfulness bij ouders, kinderen en jongeren

In de GGZ, opvoedingsondersteuning, zwangerschapsbegeleiding en op school

Dinsdag 12 juni 2012, Koninklijk Instituut voor de Tropen, Amsterdam

Het congres biedt een overzicht van nieuw ontwikkelde mindfulness interventies en trainingen voor (aanstaande) ouders, gezinnen, kinderen, jongeren en op scholen. De laatste stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek naar mindfulness wordt gepresenteerd. Wat werkt wel in welke situatie en wat niet? Ook kan men dieper kennismaken met diverse methoden interventies en trainingen in praktische workshops.

Met o.a. Prof.dr. Susan Bögels, Dr. Edel Maex en Dr. Kathleen Restifo

Bekijk het programma en schrijf je in via www.lannoocampus-academie.nl <http://www.lannoocampus-academie.nl>

Zelf aan de slag met je angst?
Dat kan!

via de zelfhulpgroep van de ADF stichting in Driebergen en Amsterdam:

• begeleiding door getrainde ervaringsdeskundigen
• 4 avonden (19.00-21.30 uur)
• start bij voldoende aanmeldingen
• praktische oefeningen
• persoonlijke aandacht

meer informatie:  coordinator@adfstichting.nl 

Oproep inzenden ervaringsverhalen

De ervaringen die mensen hebben opgedaan met behandelingen of door middel van zelfhulp zijn vaak een inspiratiebron voor anderen met angst- of dwangklachten. Sommigen voelen zich gestimuleerd en bemoedigd om verder te gaan met oefeningen. Anderen kunnen zelfs zo’n baat hebben bij het lezen of horen van een methode die iemand anders heeft geholpen, dat zij een enorme stap voorwaarts doen.

Daarom willen wij graag in de toekomst een pagina op de website in gaan richten om ervaringsverhalen van mensen te plaatsen. Het gaat hier wel specifiek om ervaringen die u geholpen hebben, bijvoorbeeld in het verminderen van angst of dwangklachten, of in het verbeteren van uw stemming.

Graag zien wij uw ervaringsverhaal tegemoet! Alvast dank voor uw reactie!

U kunt uw verhaal mailen naar: coordinator@adfstichting.nl

N.b. het kan nog even duren voordat we een en ander praktisch gerealiseerd hebben, maar zodra uw inzending bij ons binnen is houden wij u op de hoogte of en wanneer het verhaal geplaatst gaat worden. Wij ontvangen graag uw inzending!

AMC doet onderzoek naar de effecten van antidepressiva op het ontwikkelende brein: de ePOD studie

Binnen het Academisch Medisch Centrum (AMC) / De Bascule in Amsterdam en het Triversum in Alkmaar, is in 2011 een klinische trial van start gegaan naar de effecten van fluoxetine (antidepressiva) op de hersenen van meisjes en jong volwassen vrouwen. Deelnemers aan deze studie zullen naast een medicamenteuze behandeling, intensief begeleid worden door een psychiater / psycholoog binnen het AMC, de bascule in of het Triversum.

Wat doet fluoxetine met hersenen in ontwikkeling.
In Nederland slikken ongeveer 9000 kinderen, vooral meisjes, fluoxetine voor de behandeling van een angst of depressiestoornis, zonder dat bekend is hoe deze geneesmiddelen inwerken op jonge hersenen. Het onderzoek richt zich daarom op de vraag of er risico’s kleven aan het gebruik van antidepressiva op jonge leeftijd of juist onverwachte voordelen? Beeldvormend onderzoek in het AMC moet antwoord geven op deze vragen.

Wat houdt het onderzoek in?
De studie richt zich op meisjes van 12 t/m 14 jaar en volwassen vrouwen van 23 t/m 30 jaar met een ernstige depressie of angststoornis. Deelnemers aan beide onderzoeken zijn nog niet eerder met medicijnen behandeld en krijgen 16 weken lang fluoxetine, of een placebo (een neppil) voor geschreven. Aan het begin en na afloop van de behandeling vindt er een onderzoek plaats op het AMC. Tijdens dit onderzoek zullen er MRI-scans van de hersenen worden gemaakt, en zullen de deelnemers een aantal vragenlijsten en computertaken maken.

Meer informatie
Voor de studie worden nog proefpersonen gezocht. Meer informatie is te vinden op: www.epod-study.nl 

Agis cliëntvriendelijkste zorgverzekeraar ggz

Vandaag ontvangt zorgverzekeraar Agis de LPGGz-Ster voor de cliëntvriendelijkste zorgverzekeraar ggz. De kwaliteit van de zorg wordt in toenemende mate bepaald door de kwaliteit van de zorginkoop. Het LPGGz beoordeelt daarom de zorgverzekeraars. ‘Juist nu is het belangrijk dat het budget voor de ggz zo doelmatig mogelijk wordt gebruikt. Dat kan alleen als er goed naar cliënten geluisterd wordt. De zorgverzekeraars die dat serieus aanpakken zijn prima bezig’, aldus Marjan ter Avest, directeur van het Landelijk Platform GGz 

Nieuwe website speciaal voor jongeren

 Ruim 10% van de jongeren heeft last van een angststoornis.
Angst Dwang en Fobie stichting lanceert jongerenwebsite om handvatten te bieden.


Op 21 september a.s. lanceerde de Angst Dwang en Fobie stichting een website speciaal voor jongeren tussen 12 en 18 jaar oud: www.stopjeangst.nl. In 2010 gaven ongeveer 200.000 jongeren aan dat zij te maken hadden(gehad) met een vorm van angst die hen het leven moeilijk maakte, zoals faalangst of een sociale fobie. Vaak houden jongeren de klachten lang geheim – al dan niet onder ‘peer pressure’- , willen niet gek gevonden worden en modderen zo verder. Dit kan tot gevolg hebben dat relatief kleine angst-stoornissen uitgroeien tot zo’n groot probleem dat iemand er dagelijks en ernstig door wordt belemmerd.

Eerder al realiseerde de ADF Stichting een website voor kinderen t/m 12 jaar: bibbers.nl. Deze site wordt sindsdien zeer goed bezocht. Volwassenen vinden hun informatie op de website van de ADF stichting zelf, maar er bleef een gat over voor de leeftijdsgroep 12 – 18 jaar. Uit onderzoek blijkt dat jongeren hun informatie bij voorkeur veilig en discreet op internet zoeken. Daar hopen zij uitleg en vooral herkenning te vinden en (anoniem) te kunnen praten met leeftijdsgenoten met dezelfde problemen om ervaringen te delen. Voor de website stopjeangst.nl heeft de ADF stichting de hulp ingeroepen van een groep jongeren die in behandeling is (geweest) voor een angststoornis. Een belangrijk advies van hun was: “Zorg dat er licht aan het eind van de tunnel is, laat zien dat er wat aan te doen is. Ik dacht eerst dat ik de enige was en dat het nooit meer over zou gaan”.

De ADF stichting heeft bij het maken van stopjeangst.nl die adviezen ter harte genomen. Op de website is informatie te vinden over verschillende angst- of dwangstoornissen. Jongeren kunnen hier ontdekken wanneer angst normaal is en wanneer niet meer; dat een dwang zoals smetvrees of teldwang alles te maken heeft met angst; ze kunnen tips vinden om beter met hun gevoelens om te gaan en adviezen en ervaringsverhalen van leeftijdsgenoten. Het positieve hieraan is dat zij inderdaad kunnen lezen hoe deze leeftijdsgenoten nu met hun problemen om gaan en hoezeer hun leven daarmee verbeterd is. Ook is er een (veilige) chat-omgeving aan de site gekoppeld.

Met www.stopjeangst.nl wil de ADF Stichting jongeren graag handvatten bieden om hun angst of dwangstoornis aan te pakken. Het is niet erg dat je het hebt, je kunt er wat aan doen!


www.stopjeangst.nl is mede mogelijk gemaakt door:

 Oproep deelname behandelstudie Onderzoek bij paniekaanvallen 

Gevraagd:
Deelnemers (m/v, 18-55 jaar) aan een behandelstudie voor
mensen met een paniekstoornis met agorafobie.

Hebt u last van paniekaanvallen en straat- of pleinvrees? Dan bent u misschien geïnteresseerd in de volgende studie waarin geprotocolleerde exposure behandeling gecombineerd wordt met een nieuw medicijn (D-cycloserine).

De studie houdt in dat u een behandeling van 12 exposure therapie sessies (de reguliere behandeling) krijgt. Daarnaast neemt u gedurende 6 weken 1 keer per week een capsule in waarin ofwel D-cycloserine ofwel placebo zit.
De verwachting is dat D-cycloserine het effect van de exposure behandeling versnelt en versterkt.
Voor alle duidelijkheid: U krijgt in alle gevallen een ‘state of the art’ behandeling met al dan niet daaraan toegevoegd een medicijn.

De studie wordt uitgevoerd door 3 instellingen en de behandeling zal plaatsvinden in Amsterdam, Utrecht en Harderwijk.

Voor meer informatie of aanmeldingen kunt u contact opnemen met één van de onderzoekers: Mieke Klein Hofmeijer, m.kleinhofmeijer@uu.nl, 06 1357 6620 of Puck Duits, p.duits@uu.nl, 06 4483 4238  

Om dit verder te onderzoeken is er een klinische studie gestart door de Universiteit van Utrecht, in samenwerking met GGZinGeest, GGZ Altrecht en GGZ Meerkanten. In dit onderzoek worden patiënten met een paniekstoornis met agorafobie geincludeerd. Zij krijgen wekelijks D-cycloserine naast de huidige ‘normale’ behandeling (exposure therapie). In deze studie wordt gekeken naar het effect van D-cycloserine toevoeging aan de gewone therapie, daarnaast wordt gekeken wat het beste tijdstip van dosering is (vóór of ná de therapie). Er wordt ook een experimentele taak op de computer gedaan om een beter idee te krijgen van hoe D-cycloserine precies werkt.
De studie is onlangs van start gegaan. Aangezien we in korte tijd veel patiënten willen includeren, kunnen geschikte kandidaten voor deze studie bij ons worden aangemeld. Patiënten met een paniekstoornis met agorafobie (straat- of pleinvrees) komen in principe in aanmerking.